L’endométriose ajoutée à la liste des affections de longue durée ?
« Ils n’ont pas abordé les Rohingyas, le Yémen, la Syrie, l’invasion du Capitole, Navalny, l’endométriose, le bien-être animal, la chasse à courre, l’Arménie, la stigmatisation des anorexiques dans le milieu du sumo, la grossophobie chez les jockeys » : voici la réponse qu’a faite l’acteur Thierry Lhermitte à la journaliste qui lui demandait lundi 15 mars ce qu’il avait pensé de la très controversée cérémonie de remise des César 2021. Etonnant, non ?
A croire que Thierry Lhermitte souhaitait au passage (et avec deux jours de retard seulement, puisque la journée mondiale de l’endométriose est fixée au 13 mars !) et à sa façon contribuer à la mise en lumière d’une pathologie encore largement méconnue : l’endométriose. Petit point sur la maladie et les progrès de sa prise en charge par le monde universitaire et de la recherche, les médecins et la société.
Endométriose, un tabou difficile à lever
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique incurable, qui touche 1 femme sur 10. Parfois, asymptomatique, parfois douloureuse et fortement invalidante, première cause d’infertilité chez les femmes, l’endométriose se caractérise par la présence de l’endomètre, muqueuse normalement située à l’intérieur de l’utérus, en dehors de la cavité utérine : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…
Le problème est que bien souvent la maladie n’est pas diagnostiquée, laissant la femme en proie à des souffrances inexpliquées pendant des années.
En cause, le tabou qui continue d’entourer tout ce qui touche aux règles ; la persistance d’une mauvaise prise en compte des douleurs menstruelles ; le manque de formation des médecins sur le sujet, qui fait dire à Cécile Togni, présidente de l’association Info-Endométriose, que “parfois les femmes en savent plus sur l’endométriose que les médecins“ ; enfin, tout simplement le fait que ce soit une maladie de femmes, ce qui, comme le rappelle Cécile Togni, “ fait que ça a été pris moins au sérieux“.
Les associations se mobilisent
Pourtant, depuis quelques années, des associations se sont constituées, bien décidées à faire connaître et reconnaître la maladie, à faire avancer la recherche, et à aider les femmes à sortir de leur isolement, à mettre des mots sur leurs douleurs, à être mieux diagnostiquées et prises en charge.
Parmi elles, l’association Info-Endométriose, née en 2015 de la rencontre entre le Dr Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue obstétricienne, spécialiste de l’endométriose et députée européenne, et Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice de cinéma. Parmi leurs actions-phares, la réalisation de courts-métrages de sensibilisation à la maladie qui ont été diffusés tous les jours du 8 au 15 mars (autour de la journée européenne de prévention et d’information sur l’endométriose) sur les chaînes de France Télévisions, et des actions de plaidoyer auprès des politiques et des pouvoirs publics.
De réelles avancées sur le sujet de l’endométriose
Grâce à cette mobilisation, les lignes bougent enfin : en 2019, la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn a annoncé une série de mesures pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de la pathologie, avec notamment la création de filières endométriose dans chaque région ; en juillet 2020, l’association ENDOmind a lancé une campagne « Faisons entrer l’endométriose dans la liste des ALD30 (Affections longue durée) », soutenue par plus de 200 parlementaires ; le 10 septembre 2020, le ministère de l’Enseignement supérieur et de la recherche a publié un arrêté stipulant que l’enseignement de l’endométriose serait désormais intégré au programme des études de médecine ; enfin le 12 mars 2021, à la veille de la journée mondiale de la lutte contre l’endométriose, le ministre des Solidarités et de la Santé, Olivier Véran, publiait sur les réseaux sociaux ce message :
« L’endométriose est une maladie dont souffre une femme sur dix. Insuffisamment connue, enseignée, diagnostiquée et soignée, je considère qu’elle constitue un enjeu majeur pour la France, une question de société. Le Dr Chrysoula Zacharopoulou, spécialiste reconnue, dessinera les contours d’une stratégie nationale contre l’endométriose d’ici fin avril, en lien avec les soignants, chercheurs, et associations de patientes ».
Une déclaration passée relativement inaperçue dans la tourmente du COVID, mais qui témoigne pourtant d’une réelle avancée dans la prise en compte de cette pathologie par les pouvoirs publics.
Que signifie l’ajout de l’endométriose à la liste des affections longue durée (ALD) ?
L’ALD concerne des maladies « dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse », à l’instar de la sclérose en plaques, la mucoviscidose ou encore le diabète de type 1 et de type 2.
Pour les femmes atteintes d’endométriose, les démarches devraient être simplifiées et le traitement intégralement remboursé. Mais au-delà, « faire de l’endométriose une ALD30 apportera une visibilité nouvelle à cette pathologie incurable et ouvrira, nous l’espérons, le chemin pour une accélération de la recherche, une amélioration du diagnostic et une meilleure prise en charge médicale des patientes », explique Véronique Louwagie, députée de l’Orne très mobilisée sur ce dossier.
En réponse à la requête des élus, le 29 juillet, Olivier Véran a annoncé devant le Sénat avoir demandé à son ministère d’évaluer la demande. Chez Réjeanne, nous suivons de très près les avancées de cette lutte contre l’endométriose.
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